Bi kupili informacije o sebi ali svojem otroku?

Na slo­ven­skem trži­šču že nekaj časa delu­jejo pod­je­tja, ki posa­me­zni­kom ponu­jajo t.i. osebno genet­sko ana­lizo. Pri tem se posta­vlja nekaj vpra­šanj z etič­nega in prav­nega vidika varo­va­nja zaseb­no­sti. Komercialna gene­tika se v večini pri­me­rov osre­do­toča na sta­ti­stično oceno tve­ga­nja za kom­ple­ksne bole­zni. Testiranec torej kot rezul­tat dobi oceno, ali je za dolo­čeno bole­zen bolj dovze­ten kot pov­prečni posa­me­znik iz istega oko­lja.  Ponekod je ta ocena izra­žena opi­sno, dru­god s kon­kre­tno šte­vilko v odstot­kih. Smisel opra­vlja­nja takega testa naj bi bil, da si testi­rana oseba po pri­do­bljeni infor­ma­ciji lahko usmer­jeno pri­la­godi življenj­ski slog in pre­ven­tivno zmanjša vpliv pre­o­sta­lih dejav­ni­kov, ki vpli­vajo na razvoj bole­zni. Oziroma, da kasneje s pove­čano pozor­no­stjo sama pri­speva k zgo­dnjemu odkri­va­nju te bole­zni. Med tiste, ki so v naboru ponu­dni­kov genet­skih ana­liz, spa­dajo mul­ti­pla skle­roza, razne oblike raka, slad­korna bole­zen, astma in celo depresija.

Objavljeno v Pravni pra­ksi št. 6–7/2012, 16. febru­arja 2012.
Tudi v jav­nem zdra­vstvu opra­vljajo genet­ske ana­lize, ven­dar pred­vsem za tiste bole­zni, kjer je zelo močna vzročno-posledična pove­zava z neko gen­sko muta­cijo (npr. hemo­fi­lija), se pravi tam, kjer dolo­čena gen­ska spre­memba pomeni, da se bo bole­zen sko­raj zago­tovo poja­vila. Posameznik si v ura­dnih medi­cin­skih usta­no­vah ne more naro­čiti genet­ske pre­i­skave po želji, četudi bi jo bil pri­pra­vljen sam plačati.

Medicinska stroka ima zaen­krat do komer­ci­al­nih ponu­dni­kov pomi­sleke, saj ne vidi veliko kori­sti v seda­njih sta­ti­stič­nih oce­nah tve­ga­nja pri dru­gih bole­znih, na katere vpli­vajo spre­membe v raznih genih in šte­vilni dejav­niki iz oko­lja. Poleg tega si ne dovolj pou­čeni testi­ranci lahko tudi napačno raz­la­gajo rezul­tate. Za 20% povi­šana ver­je­tnost za pojav bole­zni se lahko sliši že dokaj zastra­šu­joče. Vendar pa to lahko pomeni 0,036% ver­je­tnost name­sto 0,03% ver­je­tno­sti. Isti rezul­tat, a bolj objek­tivno pri­ka­zan izgleda pov­sem drugače.

Rezultati, ki naka­zu­jejo »nagnje­nost« k tej ali oni bole­zni, namreč veli­ko­krat pov­zro­čijo nepo­trebno zaskr­blje­nost testi­ran­cev. Ta pro­blem je še poten­ci­ran zaradi koli­čine pre­je­tih podat­kov: rezul­tat genet­ske ana­lize je obse­žno poro­čilo, dolgo tudi do 100 strani. Pri taki masi ni vrag, da za vsa­ko­gar ne naj­dejo tudi več bole­zni, za katere je dovze­ten. Ali je testi­ra­nec psi­hično pri­pra­vljen spre­jeti te infor­ma­cije? Kaj pa, če nekoč v pri­ho­dno­sti podatki pri­dejo v roke nje­govi zdra­vstveni zava­ro­val­nici ali delodajalcu?

Posebej aktu­a­len je ta vidik pri genet­ski ana­lizi otrok. Nekateri ponu­dniki namreč ogla­šu­jejo tudi, da naj bi s pomo­čjo nji­ho­vih sto­ri­tev starši pre­po­znali naj­pri­mer­nejše športe za svo­jega otroka, pre­di­s­po­zi­cije za niko­tin­sko odvi­snost in dobili infor­ma­cije, kori­stne za poklicno usmer­ja­nje. Ali bodo starši na pod­lagi ana­lize otro­kove DNK v nje­go­vem imenu spre­je­mali odlo­či­tve, ki bodo zanj kori­stne ali morda celo ško­dljive? Ali ne bo mar zaradi tega celo­tna dru­žina obremenjena?

Dejavnost komer­ci­al­nih DNK ana­liz je pri nas v celoti nere­gu­li­rana. Ministrstvo za zdravje tega podro­čja ne nad­zo­ruje, tudi pri Informacijskem poo­bla­ščencu v zvezi s tem še niso izdali kakih  smer­nic ali pri­po­ro­čil. Biometrični poda­tek, sama fizična DNK oz. infor­ma­cija o genet­skem mate­ri­alu, se sicer o določ­bah Zakona o var­stvu oseb­nih podat­kov šteje kot obču­tljiv osebni poda­tek. Zaradi tega morajo biti takšni osebni podatki pri obde­lavi še pose­bej zava­ro­vani, da se pre­preči nepo­o­bla­ščen dostop do njih. V držav­nem regi­stru zbirk oseb­nih podat­kov je tre­nu­tno (februar 2012) vpi­san samo en ponu­dnik: Inštitut za DNK ana­lize. Njegovi slo­ven­ski kon­ku­ren­tje Geneplanet, Genelitik in DiaGenomi svo­jih zbirk oseb­nih podat­kov še niso registrirali.

Dejavnost ima pred seboj ver­je­tno lepo per­spek­tivo, tako kot napo­ve­du­jejo pod­je­tja iz te branže. Vendar pa so take genet­ske ana­lize, ki bi bile dovolj podrobne, da bi bili tudi izsledki bolj upo­rabni, zaen­krat za samo­plač­nike še predrage.

Ta članek je bil objavljen v kategoriji nakupovanje, zdravstvo z značko , .

Komentiraj

Tvoj email ne bo nikoli objavljen ali predan naprej. Nujna polja so označena z *

*
*

Lahko uporabiš te HTML značke in lastnosti: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Na tej strani uporabljamo piškotke! Z uporabo te spletne strani se strinjate s pogoji uporabe piškotov na vašem računalniku! Podrobnosti preverite tukaj . x